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如何消除癌症复发的恐惧感

2017-11-30 飞宇 癌度
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癌度/飞宇

如何消除癌症复发的恐惧感




癌症复发的恐惧(fear of cancer recurrence,FCR)被定义为“对癌症会复发或进展可能性的恐惧、担心或关心”,它是癌症幸存者中最常见的未得到帮助的需求之一。

很多癌症患者在确诊以后很长的时间里都会生活在恐惧中。

有研究显示,接近100%的患者在最初的治疗结束后常常会担心肿瘤的复发,近70%的患者有显著的恐惧,有超过40%的患者在疾病治疗三年后仍然非常担心肿瘤会再次出现。在真实世界中,尤其在癌度的病友群里面,我看到很多群友都曾经或者正在寝食难安、彻夜难眠,不管是患者还是家属,都承受着巨大的精神压力。

小编今天和大家一起聊聊,如何消除癌症复发的恐惧感?


帮助患者克服癌症复发恐惧的一些建议

珊妮·福克斯是美国俄勒冈州波特兰市的自然疗法医师,她帮助癌症幸存者重建生理和心理健康,采取措施防止癌症复发。关于克服癌症复发恐惧的文章发表在 Natural Medicine Journal 上。

对于癌症幸存者而言,担心癌症的卷土重来是再自然不过的事情了。据 2013 年发表于 Psycho Oncology 上的一项调查显示,约 33%~96% 的癌症幸存者都苦于对癌症复发的持续恐惧,这是幸存者最为常见的困扰。

仅仅知道这种忧虑的常见性并不会有什么益处。福克斯医生的患者把这种恐惧描述为“痛苦不堪”或者“无能为力”,与之相伴的还会有一些生理症状,比如反胃,失眠;以及心理或情绪表征,如暴躁易怒,注意力分散等。

除了让人心神不宁之外,对于复发的恐惧,还会侵蚀人们对重建快乐健康的未来生活的信心。

患者在经历这种恐惧时,医师们可以建议患者如下 5 条:

1、静下心来,全神贯注来几次缓慢的深呼吸。

凝神,缓慢的深呼吸可以平复神经系统,扭转损伤细胞的紧张荷尔蒙的释放,停止伴生的恐惧想法。在缓慢深呼吸产生的暂时停顿中,人们可以选择将思绪集中在某个地方,而不是任由恐惧四处滋生。

2、回到当下的练习。

练习让自己的注意力回到此时此刻。一个简单有效的方法是,关注所有感官的信息输入,此时此刻看到的、听到的、触碰到的、闻到的还有尝到的是什么。

这种练习作用机理是,人们不能同时关注当下和未来。恐惧的时候,未来可能会发生的各种情形会占据人们的思绪。反之,人们的感官会被当下时刻的细节所占据。在凝神感受当下时刻,感受日常生活里正在发生的事情时,恐惧会自然而然滑出人们的关注范围。

3、形成一种规律的感恩练习。

注意到今天,此时此刻,一切顺利,并且对这种顺利心存感恩。感激具有替代恐惧的力量,因为人们没有办法同时感觉到感激和恐惧两种情绪,只能非此即彼。

感恩和恐惧会创造两种截然相反的生理学状态:恐惧产生紧张激素,然而感激会唤回紧张激素的产生,同时这种感恩与让人感觉良好的激素,比如催产素产生有关。

掌握了这种随时产生感激情绪的能力,就拥有了排除恐惧,换回自己的有力工具。然而,平安无事时大部分人都可以产生感激之情,当有恐惧情绪掺杂时则会困难得多。形成一种每日进行的感恩练习,比如每天入睡前写下心存感激的五件事情,这会让人在癌症复发的阴影笼罩时,更容易的唤起感激之情。

4、拥抱预防性的健康练习。

对于预防癌症复发,人们并非完全束手无策。有很多事情能帮助幸存者锻炼出抵抗癌症的更强健的身体:饮用足够多的纯净水,选择营养丰富的食物,养成良好的锻炼习惯,以及其他很多很多。

每一项这样的行动都会让人更有力量,改善体质,同时也是一种无声的宣称“我热爱自己的生活,我正在努力健康的好好活着。”拥有了这样的信念,恐惧会因为缺乏关注而萎缩。

5、铭记“今天就是你昨天担心的明天”。

今天并没有那么可怕对不对?很多我们担心过的事情从来都没有发生过。为什么不把精力用来想想明天会有什么好事情发生呢?

应对癌症复发担忧的一些措施

担心癌症复发是正常的,尤其是治疗后的第一年内。这是人们治疗后最常见的恐惧之一,即使过了很多年,这种担忧也会存在,一些人的担忧很强烈,以至于他们不能享受生活,吃不香、睡不着,甚至不敢去看医生。

随着时间的推移,许多病人反应他们对癌症复发的恐惧减轻了,他们发现自己对疾病想的少了。但是,即使治疗后很多年,有些事情仍然可以使你变得对自己的身体很担心。比如:随诊、每年特殊的日子(像被诊断的那天、做手术的日子、结束治疗的那天)、生日、家人生病、出现与患病时相似的症状及其他癌症病人的去世等。

如何应对癌症复发的担忧?

1、收集多方面信息。

病人应了解自己所患的疾病,知道自己现在怎样做对康复有利,发现现在你能利用的资源。有研究显示那些对自身疾病和治疗了解更多的人更有可能遵循治疗计划,康复的更快。

2、表达出自己担忧、愤怒、悲伤的感受。

坦率的表达、对待自己的感受让很多人的担忧都减轻了。人们发现当他们表达出愤怒或悲伤这种强烈的感受时,这些感受更有可能消失。有些人向家人朋友倾诉,有的则求助于心理咨询师。当然如果病人不愿和别人谈论自己的疾病,可以不表达出来,可以通过思考和把自己的感受写下来,来整理自己的感受。虽然不让癌症来左右生活很重要,但做到这一点不容易,寻找一种方式来表达你的感受会有所帮助。

3、努力保持积极的心态。

在感觉糟糕的时候去思考好的方面,或者心里充满希望而不是做最坏的打算。把精力集中在现在为了保持健康所能够做的事情上。有的人认为自己做了什么事情或没做什么事情而患了癌症,这是不正确的。记住,任何人都有可能患癌症,不必总是保持乐观,很多人有时会向自己的情绪妥协,就像一位病人所说的:“我感觉不好的时候,我就告诉我的家人我今天情绪很差,我取消所有的活动,回到卧室爬到床上去。”

4、学会放松。

在焦虑的时候可以应用放松的技巧,这可以帮助缓解焦虑和压力。舒适的坐下或躺下,尽可能让背挺直,闭上眼睛,开始让鼻子缓慢而均匀的呼吸,尽可能的用腹部呼吸,深深的吸进来,慢慢的呼出去,每次做5至10分钟持续缓慢的深呼吸,一天做两次。虽然呼吸锻炼能很快学会,而且立即就能体验到它带来的好处,但它更深远的意义可能要经过几个月持之以恒的锻炼之后,才能真正理解。

5、不要沉浸在自己的世界。

走出家门找些事情做,可以帮助病人从癌症及其带来的担忧中解脱出来。积极参加您所在地区的癌症康复协会,各病友间互诉衷肠,交流经验,参加各种有益身心的活动,将有助于您的康复。

关于对癌症复发恐惧的研究

近年来,由于对癌症的分子学、遗传学和免疫学基础认识的增加以及个体化医疗的引入,一些以前致命的癌症在生存方面已经有了重大的进步;然而,新的疗法正在引发关于治疗和随访最佳时间的疑问,并改变着复发风险。尽管新疗法对生存影响的研究备受关注,但迄今为止,很少关注它们对于心理因素的影响,如癌症复发的恐惧(fear of cancer recurrence,FCR)

FCR定义为“对癌症会复发或进展可能性的恐惧、担心或关心”,它是癌症幸存者中最常见的未得到帮助的需求之一。

轻度或短暂的FCR是正常的,可以激发适当的健康行为。然而,病理性的FCR特征是持续焦虑,过度的身体检查和/或寻求医疗保证,逃避能提醒癌症的东西,产生侵入性的复发想法和图像以及未来规划困难。

中至重度的FCR影响平均49%的癌症幸存者和高达70%的易复发患者。约7%的患者经历严重和致残的FCR。

重度FCR患者表现出痛苦、健康相关生活质量差、功能障碍和压力。年龄较小和躯体症状是重度FCR最一致的预测指标。

迄今为止,治疗类型与疾病严重程度客观指标之间的关系还没有一致性的证据。

FCR的理论模型强调医学调查和暴露于癌症提示的触发作用以及频繁检查、寻求安慰和对疾病长期性信念的持续作用,而个人因素,比如心理的脆弱和认知方式,在重度FCR的发展和持续中发挥着作用,与新型癌症治疗相关的医源性因素也可能导致FCR。

更具体地说,延长治疗持续的时间,监测与新疗法相关的复发迹象,以及预测个体治疗反应或复发风险的信息增加,可能促使未来几十年易患FCR的病人增加。

随着医学的进步,靶向治疗、免疫治疗和肿瘤特异性DNA分析这三个方面表现得尤其明显。

TKIs是靶向治疗的典型代表,因为它们在被引入治疗慢性骨髓性白血病(CML)、胃肠间质瘤(GISTs)、非小细胞肺癌(NSCLC)等肿瘤后明显提高了病人的存活率。

TKIs作为新型靶向疗法具有最长的使用史,拥有迄今为止关于如何在临床实践中最佳应用最多的数据。在晚期癌症治疗中,口服TKI直到患者不耐受或癌症进展成为现在耳熟能详的共识。然而,长期治疗的方案可能是这些患者易患FCR和其他损害生活质量心理问题的一个原因,尤其在经历耐药后需要换用另一种TKI的患者,对癌症进展的恐惧更加突出。

最近的一项试验表明,伊马替尼可以在具有持续分子反应的CML患者中安全停止和重新使用;然而,由于担心失去治疗反应,大约一半(49%)CML患者不愿意停用TKIs。

在TKI治疗期间对于复发或病情发展迹象的监测是定期进行的,但定期随访的时间因为各种因素(依从性不高、身体不方便等)有差异,最佳随访的不确定性可能进一步促发FCR。虽然TKI与化疗相比通常不良反应较少,生活质量(HRQOL)更好,但只依靠HRQOL作为功能指标可能会掩盖FCR。因此,考虑将FCR检测作为临床试验的次要结果很重要。

靶向治疗正在迅速发展,新的药物快速进入临床实践并获批。例如,在具有EGFR和ALK突变的非小细胞肺癌患者中。然而,治疗效果的持久性仍然不确定,且在没有更好地随访手段的情况下,只能定期并长期对复发或进展进行监测。在这种不确定的情况下,在较长一段时间频繁检查,可能会加剧FCR。

免疫治疗是肿瘤学的一个重大突破,其研究以惊人的速度进行。PD1和PD-L1疗法使晚期黑色素瘤患者的存活期从数月延长到数年,预测疗效的生物标志物研究也在热火朝天的进行着。然而目前还缺乏关于免疫治疗的HRQOL数据,其最佳持续时间的证据不足。迄今为止,很少知道哪些患者可以安全地停止治疗。

到目前为止,FCR在接受免疫治疗的人群中可能是一个突出的问题,比如,相比传统治疗,免疫治疗的评估标准发生了变化,评估时间在延长,患者的生存期也在延长,这些因素都加剧了恐惧和不确定性。

引入肿瘤特异性DNA分析也为FCR带来了新的挑战。肿瘤个体化基因检测、遗传易感基因测试、胚系突变检测等一系列新技术的应用也带来了新的问题。迄今为止,关于以治疗为重点的胚系或体细胞突变检测对心理的影响,或基因组分析结果如何对复发风险发挥最佳作用的研究相对较少。现有数据是定性或半定量的,包括乳腺癌、结直肠癌、肺癌和黑色素瘤患者。

结果表明,体细胞检测通常是高度可接受的,因为它被认为提供了针对性治疗的途径,但阴性结果可能会减少希望,因为治疗选择的可能性较小。胚系突变检测的阳性结果可能会导致不良心理后果,特别是对于没有家族史的人。尽管有越来越多的基因组分析可以用于预测癌症复发的风险,但尚无研究探讨FCR和被告知具有基因高复发风险或基于低风险基因谱而放弃标准治疗患者之间的关系 。

权衡疗效与副作用一直是癌症患者和医生做治疗决策的一部分;然而,随着个体化的分子和基因水平肿瘤特征分析手段的进步,对指导治疗决策的风险评估提出了新的挑战。

FCR是一个新兴的研究主题,现在有经过验证的工具来评估FCR,包括一些专门为临床试验开发的工具。但迄今为止,还没有系统性评估FCR的方式。

个体化医学可能需要对不确定性更大的容忍度,但是FCR研究主要限于已经用常规癌症疗法和普遍形式癌症治疗的患者,建议未来将FCR视为靶向治疗、免疫治疗及肿瘤特异性DNA分析试验的次要结果,因为它可以帮助确定与这些治疗相关的晚期效应,并提醒临床医生需要提供预防或治疗措施,以减少FCR在可能发生情况下的影响。

FCR还与调查最佳随访频率以及在个体化医学背景下关于复发风险的决策或医患沟通的研究相关。

尽管患者不太可能由于潜在的FCR选择放弃延长寿命的治疗,但是了解接受新疗法和肿瘤特异性DNA分析患者中的FCR仍很重要。

这些认识将使临床医生了解新治疗和测试对心理的后期影响,并从患者的角度分析这些方法的优缺点。它也可以改善医患双方关于FCR的沟通。

在接受个体化医疗的人群中,对FCR患病率、预测因子和调节因素的认识可能被用来发展预防大多数心理脆弱患者FCR的心理教育。

应当鼓励临床医生了解FCR,并研究长期治疗、密切监测及提供个体化疾病复发风险相关信息的潜在作用,鼓励患者和家属也了解FCR,促使更多的患者和家属得到心理教育和安慰,也有利于改善医患关系,最终使患者受益。


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参考文献

1.International Agency for Research on Cancer: World cancer report 2014.

2. Crist JV, Grunfeld EA: Factors reported to influence fear of recurrence in cancer patients: A systematic review. Psychooncology 22:978-986, 2013

3. Ravaud A, Motzer RJ, Pandha HS, et al: Adjuvant sunitinib in high-risk renal cell carcinoma after nephrectomy. N Engl J Med 375:2246-2254, 2016

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